Merkezi sinir sistemi hastalığı ‘Amyotrofik Lateral Skleroz‘ a (ALS) dikkat çekmek ve bağış toplamak amacıyla başlatılan ‘ALS Ice Bucket Challenge’ a katılan ünlü isimlere her gün bir yenisi eklenirken, kampanyanın bağlamından koptuğu ve giderek bir sosyal medya eğlencesine dönüştüğü eleştirileri yükseliyor.

ALS’ye yakalanan babasını beş ay önce kaybeden Başak Toraman, Facebook sayfasından yayınladığı açık mektupta “İster bağış yapın, ister kafanızdan aşağı su boşaltın vs.vs. ama rica ediyorum, bununla eğlenmeyin!” dedi.

Kampanya farkındalık yaratma amacından uzaklaştı mı?

‘ALS Ice Bucket Challenge‘ kampanyasına katılanlar, kendilerine meydan okunması üzerine başlarından aşağıya buz gibi bir kova su döküyor. Ardından üç kişiden de aynısını yapmalarını istiyor. Söz konusu üç kişi 24 saat içinde resti görmezse ALS derneğine para bağışlıyor.

Facebook’un CEO’su Mark Zuckerberg’den Microsoft’un kurucusu Bill Gates’e, şarkıcı Justin Bieber’dan futbolcu Christiano Ronaldo’ya birçok ünlünün destek verdiği kampanya sayesinde ABD’de şu ana dek 62.5 milyon dolar bağış toplandı.

Kampanya Türkiye’yi de etkisine alarak ‘meydan okuma’ furyasına dönüştü. Toplanan para miktarı ise 207 bin TL.

Bununla birlikte kampanyanın ALS hastalığı hakkında farkındalık yaratma amacından uzaklaştığı, giderek bir şova döndüğünden şikayet edenlerin sayısı da giderek artıyor.

'Rahatsız olmaya başladım...'

ALS hastalığına yakalanan babasını beş ay önce kaydeden Başak Toraman, kişisel Facebook sayfasından yayınladığı açık mektupta, ‘ALS Ice Bucket Challenge’ ın eğlenceye dönüştürüldüğünü savundu.

“İster bağış yapın,ister kafanızdan aşağı su boşaltın vs.vs. ama rica ediyorum,bununla eğlenmeyin!” diyen Toraman, kampanyaya ilişkin kaygılarını mektubunda şöyle anlattı:

ALS hastalığı ile ilgili farkındalık kampanyasını gördüğümde sevindim aslında. Çünkü babamın hastalığını başkalarına anlatabilmemin tek yolu “futbolcu Sedat’ın hastalığı” demekti.

En azından insanlar hastalık hakkında bilgi sahibi olacaklar,hastaların ve yakınlarının neler yaşadığını biraz da olsa bilecekler, diye. Ama artık kampanyanın amacını aşarak; kafadan su dökülerek,eğlence haline getirilmesinden babasını 5 ay önce ALS’den kaybetmiş biri olarak, rahatsız olmaya başladım…

Hastalık kabaca; beyinden omurilikteki sinir hücrelerine elektriksel uyarının iletilememesi.

Evet,insanlar artık hastalığın adını biliyor. Ama hastalığın nasıl başladığını,seyrini ..? Yakınlarının neler yaşadığını?

Ufacık kol yorgunluğuyla başlayan hastalığın zamanla bir çorba içmek için elini kaldıramayıp,başını kaşığa eğmeye çalıştıracak hale getirmesini ,gururu incinmesin morali bozulmasın diye “baba ben yedireyim mi” diyemediğini?

Doktorunun daha doğrusu ALS konusunda uzman prof.unun”hastaneye getirip yorma,sen takip et gelip bana anlat” dedikten sonra “rahat bırakın sigarasını içsin,yapabileceği keyif aldığı ne varsa yapsın,çünkü fazla zamanı yok hastalığı çok hızlı ilerliyor” dediği zaman çaresizliğin ne demek olduğunu?

Hastaneden eve geldiğinde babasının bakışlarındaki “mucize ilaç”beklentisini? “Baba bu hastalıkla yaşamak zorundayız,tedavisi yok” demenin ne kadar zor olduğunu? O dağ gibi adamın kısacık bir zamanda içine kapanmasını,gözünün önünde erimesini ve hiçbir şey yapamamayı?

Hergün ölümünün ne şekilde olacağını düşünmeyi? Ölmeden bir gün once yoğun bakımda,sesini duyduğunu ümit ederek babayla vedalaşmayı? yangın merdivenlerinde tek başına bağırarak ağlamayı? “Anne gelin,sizi bekliyor” demenin nasıl bir şey olduğunu?

Ertesi sabah doktorunun arayıp “kaybettik” dediğinde,annesini kardeşlerini nasıl uyandıracağını bilememeyi?

6 ay boyunca her gün ağlayan gözlerin,1 hafta boyunca kuruduğunu?

Tek tesellisinin “Allah yatağa düşürmeden yanına aldı” demenin nasıl birşey olduğunu…

Bu yazı kimseyi üzmek için değil, az da olsa birşeyleri anlatabilmek için yazıldı.

Sizden ricam bu yazıyı paylaşın.

İster bağış yapın,ister kafanızdan aşağı su boşaltın vs.vs. ama rica ediyorum,bununla eğlenmeyin!